Agence Presse » Communiqués de presse » Actualités, Associations, Handicaps » A quoi sert le Téléthon ? Des avancées majeures pour les malades aux premiers résultats des biothérapies » Rédacteur » Pascal Gibert » 2 décembre, 2009
A quoi sert le Téléthon ? Des avancées majeures pour les malades aux premiers résultats des biothérapies
Tweet
Le Téléthon 2009 un combat, une conviction, une stratégie. L’AFM est une association de malades et parents de malades frappés par les maladies neuromusculaires « Nous devons rester ces scientifiques-risqueurs que nous avons toujours été » Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM.
L’AFM association de malades et parents de malades
L’AFM est une association de malades et parents de malades frappés par les maladies neuromusculaires qui, en 1958, ont décidé de prendre leur destin en main alors que leurs maladies étaient oubliées de la médecine, de la science et des pouvoirs publics. Association militante, sa stratégie et ses actions sont définies par un conseil d’administration, issu de son assemblée générale et composée uniquement de malades et parents de malades. Ses deux missions : guérir et aider les malades.
Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’aide aux malades, novatrice dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, l’AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l’urgence face à la maladie et par l’intérêt des malades. Elle a inventé un modèle original qui illustre le « pouvoir des malades » (« Le pouvoir des malades, l’Association française contre les Myopathies et la recherche », Vololona Rabeharisoa et Michel Callon, Les presses de l’Ecole des Mines de Paris, 1999).
Une conviction et un choix : guérir grâce aux biothérapies
Depuis sa création, l’AFM vise un objectif clair : la guérison. Parce que la médecine traditionnelle ne proposait aucune solution thérapeutique, l’AFM s’est engagée dans le développement de thérapies innovantes : les biothérapies, issues de la connaissance des gènes et des cellules. Les premiers résultats concrets pour les malades comme le foisonnement des essais en cours ou à venir confortent aujourd’hui ses choix.
Pour atteindre son objectif, l’AFM agit seule ou en partenariat avec les acteurs publics et privés de la recherche. Son rôle est de défricher des domaines nouveaux, de faire la démonstration de leur pertinence et de s’assurer que le relais est pris par les acteurs publics et privés. Il n’est donc pas de pallier les carences de l’état mais d’inciter, d’innover, d’accélérer : un comportement de « scientifique-risqueur » qu’elle veut à tout prix préserver.
Une stratégie d’intérêt général bénéficiant au plus grand nombre
Dès le 1er Téléthon, comprenant que seule la prise en compte de problématiques transversales comme les maladies génétiques et les maladies rares lui permettrait de progresser plus vite vers son objectif, l’AFM fait le choix de mener une stratégie d’intérêt général.
Les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone :
- L’AFM a fait émerger la myologie en tant que discipline à part entière consacrée au muscle qu’il soit sain, malade, vieillissant ou accidenté.
Création de l’Institut de Myologie:
- Un centre d’expertise sur le muscle et ses pathologies le plus complet d’Europe rassemblant soins, recherche et enseignement. Avec notamment une plateforme indispensable à la mise au point des traitements : physiologie (évaluation et mesure de la force musculaire) et imagerie (imageur spectromètre de nouvelle génération -3T « corps entier »- pour évaluer les résultats des essais cliniques). 26 protocoles cliniques
y sont en cours.
Les maladies neuromusculaires sont d’origine génétique :
- L’AFM développe des outils d’intérêt général, des moyens et des savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux thérapies issues de la connaissance des gènes.
Création de Généthon et réalisation des premières cartes du génome humain (1992-1996) :
- Les premières cartes du génome mises à la disposition de la communauté scientifique internationale ont considérablement accéléré la découverte des gènes impliqués dans des centaines de maladies génétiques et constitué le point de départ du décryptage de la globalité du génome humain. Pour les malades, ces avancées ont permis un diagnostic plus sûr et une prise en charge médicale adaptée. Au final, pour la plus fréquente des maladies neuromusculaires (myopathie de Duchenne), c’est plus de 15 ans de vie gagnés pour les malades.
Contact Presse
- S. Bardon, M. Rocher, G. Broudin
- Mail: presse@afm.genethon.fr
- Tél. : 01 69 47 28 28
Commentaires : A quoi sert le Téléthon ? Des avancées majeures pour les malades aux premiers résultats des biothérapies
Suivez l'Agence Presse sur les Réseaux Sociaux
