Agence Presse » Communiqués de presse » Associations, Handicaps, Santé, Sciences » Santé – Maladie – AIRSS : 3eme journée internationale pour les Maladies rares du 28 février 2010 » Rédacteur » Nathalie De Benedittis » 26 février, 2010
Santé – Maladie – AIRSS : 3eme journée internationale pour les Maladies rares du 28 février 2010
Communiqué de presse de l’AIRSS : « L’égalité vit de respect, et s’accorde avec toutes les différences ». Cette année, le thème de la 3ème édition de la Journée Maladies Rares est « construire des ponts entre malades et chercheurs », thème qui souligne l’importance de la recherche médicale, rôle fondamental
de l’AIRSS dans ce domaine.
Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO
L’AIRSS (Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO – maladie rare et auto-inflammatoire) poursuit d’années en années son travail d’information auprès des malades/familles, des professionnels de la santé, des médias et des institutions sur cette pathologie auto-inflammatoire chronique invalidante mal connue, mais aussi sur les activités régulières de sa vie associative, à travers l’alimentation quotidienne d’informations sur son site et le Forum de l’Association AIRSS-Syndrome SAPHO, relayées par une newsletter et un bulletin papier d’actualités la Chronic’AIRSS destiné aux membres qui n’ont pas accès à une connexion internet.
Vie associative de l’AIRSS
La vie associative de l’AIRSS s’étoffe depuis 2009 de nouveaux partenariats associatifs, ainsi que de nouvelles initiatives concrètes pour optimiser le soutien aux malades et à leurs familles, comme des tentatives de rencontres en région (malheureusement limitées par manque de moyens pour les personnes précarisées par leur pathologie évolutive).
La mise en place d’un service social et juridique au sein de l’AIRSS pour traiter spécifiquement les questions auxquelles sont régulièrement confrontés les malades et leurs familles, la mise en place d’une cellule spécifique d’Education Thérapeutique à la gestion d’une pathologie inflammatoire chronique (Syndrome SAPHO et Spondylarthropathies) en lien avec son conseil scientifique.
La mise en place d’une cellule spécifique d’accompagnement et d’informations scientifiques entre le Conseil Scientifique de l’AIRSS et les malades et leurs familles, et le projet de développement d’un partenariat concret en régions par la création en 2010 d’un Collectif inter-Associatif de Soutien aux Aidants (© CASA) dont l’objectif principal est d’accompagner et de soutenir les aidants familiaux non professionnels et de sensibiliser les aidants professionnels aux spécificités des maladies et handicaps rares.
Journées d’Echanges sur le Syndrome SAPHO
D’autre part, les travaux du Conseil Scientifique de l’AIRSS sont présentés chaque année lors des Journées d’Echanges sur le Syndrome SAPHO – © JESS (en 2010, les 19-20 mars à Paris), avec une nouveauté en 2010 qui consiste en l’organisation de tables rondes thématiques ouvertes aux participants pour aborder questions et témoignages qui enrichiront mutuellement les connaissances des malades et de leurs familles, mais aideront les scientifiques présents à mieux appréhender le vécu quotidien des malades avec un Syndrome SAPHO (ou une spondylarthropathie), et à s’orienter vers de nouvelles perspectives.
Contact Presse
- Nathalie DE BENEDITTIS
- Mail : airss.sapho@gmail.com
- Tél. : 04.76.24.13.63
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